2025年1月5日由北京新阳光慈善基金会主办，深圳大学附属华南医院神经医学中心、深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心共同协办举行的“逐光而行，守护无纤”科普讲座暨义诊服务活动圆满落下帷幕。本次义诊活动共有6个科室的医学专家支持，吸引50余名患者及家属现场参与，共计发放神经纤维瘤专项基金救助手册100余份，在神经纤维瘤病患者及家属中引发了热烈反响，收获了广泛好评。

科普讲座-----健康有“医”靠

活动在深圳大学附属华南医院神经外科主治医师吴冲的主持下拉开帷幕。吴冲医师首先向出席活动的各位医学专家及患者朋友们表示热烈欢迎，并对活动的主办方、协办方表示衷心感谢。

北京新阳光慈善基金会秘书长王岸华女士登台致辞。她表示，新阳光长期致力于慈善事业，对患者的支持有着深刻的理解和无限的热情，将一如既往地为神经纤维瘤病患者提供帮助。

王岸华秘书长致辞

深圳大学附属华南医院副院长易石坚教授也发表了热情洋溢的讲话，对活动的举办表示祝贺，并强调了医院对神经纤维瘤病患者的关怀与重视。

易石坚副院长致辞

在主旨报告环节，吴冲医师率先带来 “NF1 的诊治现状与最新进展” 报告干货满满。他详细阐述了 NF1 疾病病因，深入剖析了其复杂的遗传因素及可能诱发的环境诱因；细致讲解 NF1 临床表现，从皮肤上的咖啡斑、腋窝与腹股沟的雀斑，到神经纤维瘤的生长特征，以及可能伴随的眼部症状如虹膜错构瘤等，都一一呈现。特别针对 NF1 儿童治疗与全病程管理，吴冲医师强调早期诊断、定期随访的重要性，分享了医院在儿童 NF1 诊疗上的多学科协作模式，为家长们吃下 “定心丸”。

吴冲医师发言

香港大学深圳医院杜启峻教授带来 “NF1 骨相关事件的多学科管理经验” 主题分享，杜教授呼吁 MDT 模式在 NF1 诊疗中的关键作用。杜教授指出，NF1 临床表现多样，累及神经系统、皮肤、骨骼等多个系统，约半数 NF1 患者可出现显著的肌肉骨骼表现，像脊柱侧弯、假关节形成、骨皮质变薄等常见骨异常类型诸多。他建议 NF1 患者每年进行全面的健康监测，强调特征性骨病变的诊疗绝非单一学科能胜任，需要骨科、神经外科、影像科等多学科医生共同参与，制定精准、个性化的治疗方案。

杜启峻教授发言

深圳市儿童医院陈森敏教授聚焦 “1 型神经纤维瘤病儿童的健康管理”，进行深入浅出地讲解。从 NF1 的基础介绍及临床诊断要点切入，让家长们明白如何早期识别孩子身上的异常迹象；阐述主要临床表现时，结合大量临床案例，生动展现儿童患者在生长发育过程中可能面临的身体与心理挑战；在监测和干预方面，陈教授总结道，NF1 作为一种与生俱来的疾病，虽暂时无法治愈，但通过科学的监测与及时干预，能有效控制病情发展。儿童健康管理的核心目的就是尽早发现问题，减少功能损害，助力 NF1 儿童尽可能过上接近正常孩子的生活。随后，深圳市儿童医院陈森敏教授针对 “儿童神经纤维瘤病的管理” 进行了深入讲解，其在儿童神经纤维瘤病领域的深入研究和实践经验让在场的家长们受益匪浅。

陈森敏教授发言

深圳市医院协会影像医工融合管理分委员会陈家宽医师分享 “神经纤维瘤病的影像学临床表现、诊断标准、面临风险”，通过一张张清晰直观的影像图片，直观地展示了神经纤维瘤在 CT、MRI 等不同影像检查下的形态、位置特征，明确了从影像学角度判断疾病严重程度、累及范围的诊断标准，同时警示患者及家属疾病可能引发的如恶变风险、器官功能压迫风险等，让大家对后续的诊疗有了更清晰的认知方向。

陈家宽医师发言

最后，北京新阳光慈善基金会神经纤维瘤专项基金负责人张建俊老师介绍了专项基金。因神经纤维瘤病罕见、遗传性强，患者身心俱苦、家庭经济重负，治疗成本高。对此，专项基金依患者病情与家境，为符合条件者提供资助，此外积极推动科研资助，基金会秉持人文关怀，积极搭建交流平台帮助患者分享经验、彼此鼓励，全方位守护患者，做其坚实后盾。

张建俊老师发言

在互动环节，现场观众积极提问，各位专家耐心解答，气氛热烈。上午的医患科普活动在温馨和谐的氛围中圆满结束。

二、义诊服务-----专家“零”距离

深圳大学附属华南医院神经医学中心主任陶蔚教授、深圳大学附属华南医院神经肿瘤外科主任韩建国教授、香港大学深圳医院骨科医学中心主任杜启峻教授、深圳市儿童医院血液肿瘤科副主任医师陈森敏教授、深圳大学附属华南医院神经外科主治医师吴冲、深圳大学附属华南医院皮肤科主治医师曾悦、深圳大学附属华南医院深圳市医院协会影像医工融合管理分会委员陈家宽、深圳大学附属华南医院眼科主治医师刘伟娜等专家齐聚一堂，为患者及家属提供了 “零” 距离的专业诊疗服务。

义诊现场，专家们认真倾听患者的病情描述，仔细查阅病历资料，为每一位患者进行了全面的身体检查，并根据患者的具体情况制定了个性化的治疗方案。患者及家属们纷纷表示，能够在家门口享受到如此高水平的医疗服务，非常幸运，专家们的耐心和细心让他们感受到了温暖和关怀，患者及家属朋友们也为每一位义诊专家贴心准备了感谢卡。

此次 “逐光而行 守护无纤” 科普讲座暨义诊服务活动，不仅为神经纤维瘤病患者及家属提供了专业的医疗咨询和诊疗服务，还搭建了一个医患沟通交流的平台，让患者及家属对神经纤维瘤病有了更全面、更深入的认识，同时也增强了神经纤维瘤病患者及家属战胜疾病的信心。相信在社会各界的共同努力下，神经纤维瘤病患者将迎来更多的希望和曙光。

 

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